被领养中国男童患遗传病将失明 美夫妇为其寻亲 淼淼曾是个被遗弃的男孩，之后他在宁波恩美儿童福利院生活了一年多的时间。两年多前，美国西雅图的Molly夫妇来到宁波恩美儿童福利院，领养了先天失聪的中国男孩淼淼。在Molly夫妇眼里，现在已三岁多的淼淼聪明、善良，看到其他小朋友哭，总是会过去安慰：做滑稽的动作逗他们笑，或摸摸他们的背。不幸的是，2015年12月，淼淼被美国医院查出患有罕见的遗传性疾病——先天性聋-视网膜色素变性综合症（Usher Syndrome Type IB）。不久的将来，他将会失明。这让一直有帮助淼淼寻亲打算的Molly夫妇不得不加快进程。他们想让淼淼在失明前见见亲生父母。更重要的是，淼淼的生父留在襁褓里的信里提到，他还有个失聪的哥哥。“Usher综合症是家族遗传病，淼淼的哥哥很可能也有这个病，将来失明的可能性极大。Molly急着找到他，希望提供帮助，提前医疗介入，或许能延后或缓解失明。”1月4日，帮助Molly寻人的宁波市民叶先生告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），Molly打算1月中旬和弟弟从西雅图到宁波继续寻找。寻亲，起初是为了使孩子有归属感Molly用视频记录了她2014年2月第一次在宁波恩美儿童福利院和淼淼见面的情景。“我真的很激动，他就要来了。”在由叶先生提供的视频里，等待时的Molly不停地说。看到淼淼被福利院人员抱来，她边轻轻地抚摸，边笑着说“嗨，我是妈妈”。Molly是名手语翻译，丈夫也是失聪人士。领养淼淼前，他们育有一个女儿。“第一次在照片上看到淼淼，我们立刻爱上了他。我们希望花一生去爱他，他就是我们一直梦想的完美的儿子。”在通过叶先生发布的一封公开信中，Molly说，淼淼很聪明，到美国不久就学会了手语，会拼写名字，对阅读很有兴趣，“最让我们欣慰的是他非常善良，有像淼淼这样的孩子，世界都变得美好起来，我和丈夫非常期待去见证淼淼今后一生的成就。”去年11月，Molly夫妇通过西雅图的朋友联系上从事过英语培训工作的叶先生，想为淼淼寻根。“他们找淼淼的亲人，完全是从孩子的角度出发的，让这个生活在美国的亚裔孩子知道自己生在中国，在中国有亲人，有归属感。”叶先生告诉澎湃新闻。之后一个月，叶先生四处打探寻，可收效甚微。就在他与Molly商量是否从长计议时，去年12月下旬，淼淼被查出患有Usher综合症。哥哥很可能患有同样的疾病而不知情Usher综合症是遗传性疾病，美国医院诊断：淼淼将在10岁时夜盲，20岁以前完全失明。这让寻亲变得急迫起来。“等不到淼淼成年了，那时他可能看不见亲生父母了。”叶先生说。淼淼生于2012年4月7日，当年5月18日在宁波江北区“天水家园”南门被保安发现，随后被送到福利院生活一年多，直至被Molly领养。被发现时，淼淼的襁褓中有生父留的信。信中说，淼淼有个2004年生的哥哥，2岁时发现听不到、不会讲话，医生说要做人工耳蜗，可他们连住的地方都没有。2012年淼淼出生，也是先天性耳聋，“我们没能力做人工耳蜗，求求你们救救这可怜的小生命，我们没有办法。”淼淼还有个失聪的哥哥，这是现在让Molly最心急的。“Molly告诉我，淼淼哥哥很可能也有这个病。淼淼或许还有一丝希望，哥哥生在贫困家庭，这一丝希望也变得很渺茫——而这一切，他们可能还不知情。淼淼哥哥已经12岁了，必须早点找到他们。”叶先生告诉澎湃新闻。去年12月30日，叶先生找到恩美福利院、发现淼淼的保安宋师傅和接警的民警，可关于亲生父母的信息还是太少。将来华寻找并面谢当初发现弃婴的保安已有线索断了，叶先生原本希望通过媒体让更多人知道，等待新线索出现。可在刚刚过去的元旦假期中，他没有等到任何信息。“我现在想，能不能从Usher综合症入手？它是遗传性疾病，会不会有地域性分布，可以缩小寻找范围？”叶先生说，另外，通过美国医院的DNA测试，淼淼的生母可能是傣族人。“医院的医疗信息是保密的，而且宁波医院有几十家，要找出生记录、听力检查记录很难。如果没有新线索，还是想再去福利院、派出所打听。另外，亲生父母很可能已经离开宁波。”叶先生告诉澎湃新闻，Molly打算1月中旬和弟弟从西雅图到宁波继续寻找，并当面感谢发现淼淼的保安宋师傅。 “刚开始寻亲时就有人提醒Molly，可能会遇到麻烦。比如，找到亲生父母，他们会不会想把孩子要回去？Molly说，她无法预计那时的情况，但有两点是肯定的：她真心想帮助这个家庭和淼淼的哥哥，并感谢亲生父母赋予淼淼生命；谁也抢不走淼淼，她要一直抚养。”叶先生说，在Molly看来，和可能面临的麻烦比，淼淼能找到亲人、获得归属感更重要。采访中，叶先生多次向澎湃新闻表示，不希望社会对淼淼的亲生父母进行道德谴责，Molly说他们这么做事出有因，不是毫无由来的遗弃。如果有关于淼淼亲人及Usher综合症分布特征的线索，可与叶先生（微博“熊猫爱读史”）私信联系。 如评论，请先点击 登录 暂无评论