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残疾与爱情:残障者婚恋之困

  文章作者:澎湃新闻记者 邵媛媛来源:沂蒙爱心家园浏览次数:775字体:字体颜色
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在原本不幸的命运中,爱情成为残障人士又一个艰难的追求。在残障人追求婚姻的表面下,实则是对正常生活和情感陪伴的渴望。编辑 陆韵文

【编者按】
史铁生曾写过这样的文字:“我们有爱情的权利,绝不降低爱情的标准,在爱情上我只接受两个分数,要么100分,要么0分。”事实上,他的爱情确实做到了100分。史铁生的妻子陈希米,同为残疾人,但她与史铁生一样,拥有坚强的意志和对生活的热爱,他们收获了甚至比正常人更甜蜜的爱情。
但是,在现实生活中,残疾人的爱情之路却多是荆棘密布。
在择偶上,由于身体的缺陷,他们需要比正常人拥有更多的勇气去面对将来可能的另一半,因为迎接他们的很可能是不理解、排斥,甚至是歧视。随着年龄的增长,如史铁生那样的爱情观只能妥协于现实:没有伴儿,等他们老了,他们的老年或者在敬老院度过,或者在家孤老。对孤独和衰老的恐惧,让很多残疾人或主动,或无奈放弃了自己的爱情观,他们只想找一个可以一起生活的人。
即使已是这样的想法,不少残疾人仍然落单。
残疾人,想与正常人一样谈恋爱,想有正常人的婚姻与生活,但他们的圈子那么小。
《残疾人机会均等标准规则》中写道:“各国应采取措施,改变社会上仍然普遍存在的对残疾人特别是对残疾少女和妇女的婚姻、性生活和做父母所持的消极态度。”
扩大残疾人的婚恋交友圈,应该成为另一个引起公众关注的大问题。
“上帝为人性写下的最本质的两条密码是:残疾与爱情。残疾即残缺、限制、阻障……是属物的,是现实。爱情属灵,是梦想,是对美满的祈盼,是无边无限的,尤其是冲破边与限的可能,是残缺的补救。”
——史铁生《病隙碎笔》
李蒙奇决定去相亲,父母陪着他,觉得这样更正式一些。
2014年,李蒙奇和女友在上海松江的泰晤士小镇周末远足,当他将一本印烫着“残疾证”三个字的小本子递到女友手中时,女友愣了一下,愉快的气氛被打破。几个月前,公司建议工作已经需要用电脑读屏软件的李蒙奇做视力鉴定,结果为黄斑变性,视残1级。
几天后,女友委婉地表达了来自母亲的压力,用电话结束了长达五年的恋爱。
2016年5月15日,国际助残日,李蒙奇参加了上海妇女儿童联合会“巾帼园”举办的残障人士相亲会。从2014年起,“巾帼园”为残障人士每年举办两场公益相亲会。
现场和李蒙奇一样的青年有100多人,以70后、80后为主,男女比例有些失衡,三个男生才对应一个女生。他们分坐在各自对应的——视力、听力、肢体、智力、精神残疾——五个区域。
第一次残疾人抽样调查表明,全国4300万成年残疾人中有2021万没有配偶,占比高达47%。2006年的第二次残疾人抽样调查数据显示,全国各类残疾人共8296万人,占全国总人口6.34%,其中成年残疾人在婚率为61.04%,低于健全人在婚率74.45%。
在吉林大学2012年的农村残疾人婚姻情况调研访谈中,已婚的残疾人普遍认为婚后生活质量有所提高。在日常生活中,对残疾人而言,配偶的关心较其他家人的关心更重要。
但现实则显得冰冷。根据广东省社科院人口学博士解韬的研究数据,各年龄组都有相当数量的残疾人不能结婚成家,其中男性高于女性,青壮年高于老年,农村高于城镇。
在原本不幸的命运中,爱情成为他们又一个艰难的追求。
随着年龄的增长,再倔强的爱情观也开始慢慢屈服于现实。虽然他们中的很多人也曾有着与史铁生一样的想法——“在爱情上,我只接受两个分数,要么100分,要么0分。”
二十岁:从充满憧憬到降低标准
相似的场景出现2017年1月15日的一间KTV包房中,主办人梦娜对来参加活动的残障者的情况了如指掌,她善于挖掘别人的优点,用最大的赞美推荐每一位相亲者。
曾在婚恋中介公司工作过的梦娜于2013年起自发举办残障人群相亲会,场地多为咖啡馆或KTV的包厢,因为场地、宣传、资金等问题,来参与的人数在20-50人。
相比在咖啡馆相亲时的面面相觑,有话筒和音响设备的KTV的气氛更热闹些,除了零食和小礼物,相亲者会参与到抽扑克牌找有缘人的环节,抽到相同花色的人两两配对,在互相了解后需将对方的情况介绍给所有人。
这天,王懿雯很活跃。不知不觉中,她已充当起主持人的角色,鼓励参与者大胆表演节目。一件酒红色的外套让她显得醒目,但长及膝盖的衣服无法遮住她腿脚不便的事实。
1990年,母亲早产,医生用助产钳夹住王懿雯的脚,将她从母亲的肚子里拉了出来。5分钟后,妹妹王懿斐也出生了。
在王懿雯的记忆中,母亲对她与妹妹的态度“天壤之别”。父母经常为了她的残疾争吵。12岁时,母亲对她说:“如果你的脚没事,我们的生活会很幸福。”
即使生命的起点相同,姐妹俩的命运轨迹还是通往了令人唏嘘的两个方向。妹妹毕业于上海海事大学,现在在张江高科工作,工资是做社区助残员的王懿雯的两三倍。
不幸的身世和注定坎坷的未来一直在被提醒。王懿雯记得,六年级时,同学说,她的脚会影响到她未来的各个方面。中专时,室友对她说,她的未来很困难,除非将来也找一个同样情况的。
“说得难听点,就是‘龙配龙、虾配虾’。我觉得她们说得也有点道理。”
同学口中的未来正在到来。起初对爱情的憧憬——她曾试图在另一半身上寻找失去的母爱——在一次次相亲后被打破。曾在“健全人的圈子”里相亲,王懿雯发现没有人会如同家人般无条件对你好,而且对方父母并不接受她身体的缺陷。
在这个27岁残疾姑娘的寻爱路上,一直充斥着来自亲友和书本的理论观点。亲戚告诉她,要找一个爱她胜过她爱他的男人,这样不会太累。但她又在书中读到,女性在感情中更注重情,而男性在感情中更注重理,道理的理。
似乎矛盾了。王懿雯补充道:“所以在必要时,还是要适当地降低标准。”
2014年,电视新闻报道了梦娜举办的一场残疾人千人相亲大会。王懿雯因此结识了梦娜。她觉得,在残疾人群里相亲,更自然些。
在残障人士的婚恋市场上,1990年出生的王懿雯其实有着年龄和性别上的优势。不少来相亲的残障人士已经越过了适婚年龄,而且几乎每场相亲会上,男性的人数都远超过女性。现在,适当降低标准的王懿雯只想找一个沉稳、细心体贴、有主见、独立的配偶。
长久不曾联系的妹妹已经有了男朋友,正计划结婚。而一次次混迹于残疾人相亲会中的王懿雯则慢慢变成了梦娜相亲会上的一张熟面孔,她有些着急,因为她也二十七岁了。

王懿雯和父亲表达过,找不到合适的情愿单身。“宁缺毋滥,如果不幸福的话,会后悔一辈子的。”   本文图片均为澎湃新闻记者 周平浪 拍摄
三十岁:艰难、迷茫、苦涩
残障人士相亲市场主要年龄段集中在30~40岁,采访时,每个人都不止说过一遍,“人要现实一点”。从意识到自己的“不一样”开始,他们现实的生活态度慢慢延伸至其生活的各个方面,当然也包括了婚姻。
李蒙奇在2017年开始的第一天步入了而立之年。他的名字来自父亲曾在电影公司工作的经历,取自电影镜头语言“蒙太奇”。这与他如今的遭遇产生了巧合。他的眼睛只剩下微弱的光感,正面只能看到东西的轮廓,“白花花的,就像在下雪。”
在男性居多的残障人相亲者中,李蒙奇有外部条件上的优势,30岁的年龄正当,他的长相酷似前上海申花球员谢晖,而且声音动听,朋友说适合当播音员。
父母被动地接受了这个不幸的事实,为了儿子的经济条件,他们不得不做更多的打算。他们在南翔又买下一套房,退休后的父亲还在继续工作。
在被鉴定出视残后,李蒙奇带着一万多元的赔偿离开了原来做旅游的公司。现在,他是农工商超市的一名货单配送员,每月工资2190元,工作的主要原因是为了能交上社保。
在“巾帼园”的相亲会上,李蒙奇结识了张莉,是一个长相甜美的视障女孩,但最终由于对方母亲不愿接受视障者而告吹。
梦娜给李蒙奇介绍了一些智力轻度残疾的女生。和很多残疾人一样,李蒙奇无法接受智力残疾者。智力残疾者大多反应迟钝,理解能力差,很难产生回应和共鸣。李蒙奇说:“好像和墙在说话。”
1990年原国家民政部综合计划司李荣时撰写的《简析中国残疾人口的婚姻状况》与2011年吉林大学对东北三省农村残疾人的婚姻情况的调研中都提到,不同类别残疾人的婚姻状况不同,其中智力与精神的残疾者更难获得婚姻。
梦娜向澎湃新闻(www.thepaper.cn)表示,参与相亲的残障者们恋爱经验很少,许多人都没有真正谈过恋爱。特别是智障,不会谈恋爱,来时多有父母陪伴。
这不是李蒙奇想要的,视力越来越差的李蒙奇将美定义为“心相通”,在感情上,他说自己“不将就”。

李蒙奇问,感情最重要的两个字是什么?他的回答是,陪伴。
“主要是女孩子父母。不然速度很快,年龄放在这里。”相亲快十年了,站在了三十岁的尾巴上陈迪菲依然单身着。
39岁的陈迪菲是虹口区提篮桥社区的助残员,工资三千不到,肢残二级。一岁时的发烧损坏了他的平衡系统,导致脑瘫。
走路时,陈迪菲的身体会随着脚的发力先向前倾再向后仰,每走一步,就像一只开角六十度的摆钟“滴答”地摇摆一次。他从小被别人指着叫“跛脚”,几次恋爱都因为对方父母嫌他“(走路)样子太吓人”。
四年前,陈迪菲认识了梦娜,此后只要有空,他都会出现在梦娜的相亲会上。
前年,他交往了一个女生,并在十个月后见了对方父母。他从梦娜口中得知,对方父母觉得他残疾程度太严重。分手当晚,他删除了女生所有的联系方式。
梦娜观察到,父母在残障子女的婚恋上,大多起着主导作用。这个情况发生在各个年龄段,像27岁的王懿雯、30岁的李蒙奇和快要40岁的陈迪菲,由于父母的原因,很多残疾人之间的恋爱都不顺利。
陈迪菲没想过要找本地女孩子,据他近十年的相亲经验,他发现“上海家庭的残疾女孩大部分都要找健全人”。其父母更希望找到一个能照顾自己女儿的人,他们也许会考虑外省市的健全人。
身边的同龄人都结了婚、有了孩子。喜欢热闹的陈迪菲却最讨厌逢年过节时的聚会,因为等待着他的话永远是关于婚姻的询问——“女朋友有没有?好结婚了吗?”
年复一年,他早就听烦了那个带着玩笑意味的关心,但他仍会笑着回答“没有没有”。
也许,像夜晚涌来的孤独感一样,这个苦涩的回答会永远地伴随陈迪菲。从2008年开始相亲,九年多了,离他设下的时间界限越来越近——“40岁,再找不到就不找了。”

陈迪菲说:“现在都无所谓,长相无所谓,家庭环境无所谓,谈得来就好。”
四十岁:做好了最坏的打算
40岁并不是一根标准线。41岁的许浩还未放弃。当然,他也做过最坏的打算——“找不到,估计就敬老院了。”
相比夜晚辗转难眠的陈迪菲,14年来,许浩的孤独更能量化,一个人吃饭,一个人生活,逢年过节,一个人。
身高不足一米五,说话一顿一顿地,好似在不住地咽口水,身患肌萎缩侧索硬化症的许浩也被称为“渐冻人”。用不上力气,居委会发给残疾人的10斤的大米,许浩要用双手捧着搬上5楼的家。
在2006年母亲过世,精神分裂的父亲住进精神卫生中心后,许浩便开始了长达14年的独居生活。
许浩是一名助残员。在嘉定区单身残疾人交友群中,助残员占了大多数。“都认识,能发展的没几个。”许浩说。50多人中,成功的仅有两对,其中一个找的是外省市人。
许浩不打算找外省市人。“我觉得他们可能也不是看中我这个人吧。”作为助残员,他见到的残疾人的老年生活大多并不光明。
“有的离异了,有的找了外地媳妇,对他不好,我想过这些情况也会发生在自己身上。现在我就想,外地的不接触,离异的话,尽量不要小孩,或者小孩成年了,这样负担轻一点。”
相比年轻时对恋爱的追求,随着岁数变大,许浩看清了现实,他现在想找一个能过日子的,用他的话说,“找个实惠型的。”
在举办过大大小小60多场残障人士相亲会后,梦娜体会到婚姻对残障人群的重要性。她说:“残疾人长寿者不多,年纪越大,残疾会随之恶化,所以他们需要有位相互扶持的人生伴侣。”吉林大学在调研中也指出,“大部分残疾人对婚姻的态度比较现实,目的是为了找到生活伴侣,能有人与之互相扶持,共度一生。”
许浩在“巾帼园”的相亲会上认识了比他大6岁的患有小儿麻痹症的小肖。来自东北的小肖去年离异,已在上海落了户,自己也有房子。许浩觉得她性格开朗,尝试着相处。
第一次约会是在小肖家里。小肖在厨房做饭,身高不足一米五的小肖行走依赖着拐杖,但她烧得一手好菜,也很会照顾人。这个场景打动了许浩。
自母亲去世后,许浩再也没有吃过一顿像样的热饭。小肖的出现给他在“家人围坐在一起吃饭”的断裂记忆上增加了一种新的味道,那碗小鸡炖蘑菇“带着东北的感觉,喝起来心里很温暖”。
41岁的男人找到了幸福的定义:“两个人在一起烧烧菜,互相陪伴。”
认识一个月后,两人在上海嘉定民政局领了证。他们找了家小馆子吃饭可以算作是唯一的庆祝。然后,两人便各自回了家。
结婚后的十多天里,许浩的房子没有发生任何变化。没有贴红字,没有新被褥,也没有迎来新的女主人。这场迅速缔结的婚姻未通知任何人,包括小肖20多岁的女儿和许浩最亲的舅舅。
春节后的第一个上班日,许浩想了好久,仍旧没勇气告诉同事结婚的事。他和小肖的决定是,先解决房子的事情。
2009年,被医生诊断活不过35岁的许浩在浦东姑姑的劝说下,将房子过户于她。姑姑表示如果许浩病情好转或者结了婚,便会还回。2017年,许浩结婚了,向姑姑要回房产证,姑姑拒绝。协商无果,两人即将走上法律途径。
苦痛、不安与甜蜜等复杂的感情交织在一起,构成了许浩婚后的第一个阶段。他期待着这套不足50平方米的房子和生活能够迎来真正的变化。

许浩:“我就要找一个能过日子的。条件肯定也比不上人家的,还要求什么呢,找个实惠型的好了。”
现实:个人受困,政府机构力不从心
从2014年开始,上海妇联下的婚介机构“巾帼园”每年会举办2场残障人士的公益相亲会,人数在百人左右。梦娜每月举办的相亲会则在数十人,每次都会有新人加入,但多数为老面孔。
“巾帼园”和梦娜均向澎湃新闻表示,残障人士的婚恋的需求很大,但宣传是一个问题。
试图创建正规残障人婚恋平台的梦娜曾走遍上海各区及街道残联寻求支持,均遭碰壁,“因政府不会关注残疾人的婚姻大事。”
记者致电上海市残疾人联合会(下称“残联”),残联表示,婚恋问题不仅仅是残障者的问题,在健全人中也存在,残联不可能将其作为一项专门的工作,最多举行联谊活动创造机会。
但残障者认为他们并没有得到足够的救助与机会。陈迪菲和王懿雯感受相似,残联的联谊通常都是助残员参加,彼此都认识,在相亲上起的作用甚微。这些年,残联在社会保障上做了很多工作,而在婚恋问题上似乎“力不从心”。
事实上,上世纪90年代的国际规则中就已表达了对各国政府应重视残疾人婚姻状况。联合国1993年通过的《残疾人机会均等标准规则》写道:“各国应采取措施,改变社会上仍然普遍存在的对残疾人特别是对残疾少女和妇女的婚姻、性生活和做父母所持的消极态度。”
北京大学人口研究所博士生陈涛曾对比不同国家残疾人的婚姻状况,发现发达国家的残疾人在未婚和丧偶的比例低于发展中国家,在婚比例高于发展中国家。而印度残疾人的在婚比例接近发达国家水平,离婚率仅为1%,与伊斯兰教法律对于残疾人的支持有关。陈涛认为,促进残疾人的婚姻状况必须从经济支持和法律法规及文化习俗多方面着手。
婚恋之困是矗立在残障者生活中高高的围墙。即便说服了自己要认清现实,但现实中,如果没有有效扩大婚恋交友圈的方法,他们只能苦苦寻觅,像两个盲人在街上行走,直到相撞了,才能相遇。

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