编者按
观念,是思想中的思想,一旦成为群体行为指导,便会深远影响人类的命运。如哈耶克说:“正是观念的转变和人类意志的力量,塑造了今天的世界。”这一法则同样适用于残疾人领域。
《三月风》杂志选撷了30条改变残疾人生活的伟大观念,将其放置于大历史与人道世界的经纬中集中评述与呈现。它们或提倡“残而不废”“尊重残疾人从称呼开始”等为残疾人响亮正名,以“人所不能即是残疾”极大拓展残疾定义的外延;或秉承“鳏寡孤独废疾者皆有所养”的福利传统,延续至当今的重视康复预防、践行“全纳”“解锁”、立法维护残疾人权益,确立社会体制对于残疾人群体的保障和扶持;或促成公众对残疾人认知误区的反思,如“残疾问题是一个社会问题”“要权利不要施舍”,跳出“歧视性关爱”的窠臼;或激励残疾人追求平等尊严、幸福权利与文化资源,从精神上突破限制,“上帝为你关上一扇门,就会为你打开一扇窗”。
一部影响残疾人生活的观念简史,同时是人道历程的不朽见证。
残而不废
从残废到残疾,一字之差为尊严增添了重量。
1984年,中国残疾人福利基金会成立,但她起初的名字却是“中国残废人福利基金会”。邓朴方首先从对人性尊重和平等的角度提出把“残废人”改成“残疾人”。
二十世纪八十年代,随着国际各类残疾人运动的发展,各种先进的理念和相关资料流入中国。这些资料经翻译后,几乎所有的文本都是用 “残废人”一词。这样的称呼并非出自恶意,而是约定俗成的习惯性叫法。
基金会筹备时期,对于名字的选择也提上议程。邓朴方、崔乃夫、王鲁光、薛恩元、贺邯生等人商议过后,一致认为“残废”“残缺”等词都欠妥,邓朴方提出“残疾”一词,得到众人的认同。
1990年亚运会和1994年“远南”运动会上,基金会利用几次盛事,呼吁停止“残废人”的用法,“残疾人”一词得到广泛宣传。从九十年代起,很少有人再用“残废人”这个称呼。残疾人在身份和称谓上,得到了最起码的肯定和尊重。
鳏寡孤独废疾皆有所养
从古至今,残疾人群体理应存在于社会保障体系中。
“鳏寡孤独废疾者皆有所养”出自《礼记·大道之行也》。
孔子曾说过:“人们不只以自己的亲人为亲人,不只以自己的子女为子女,更能推延仁爱,使所有老人都得以安享天年,壮年人都能贡献才力,儿童都能得到良好的教育,鳏寡孤独以及残废疾病的人都能得到丰厚的供养。”
孟子也曾举例,周文王当年靠施行王政才统一天下,他除了给予当官的优惠外,也对鳏夫、寡妇、独夫、孤儿等无助的人特殊照顾,以此劝说齐宣王不要毁掉周天子巡狩朝见诸侯的明堂。
“皆有所养”,即都能得到供养,用今天的眼光重览这一观念,不难看出一丝“社保”的味道。统治者为了维护社会秩序,为残疾人提供了各种政策支持:自周朝以来就有“宽疾”、“瞽蒙教育”一说,发展到春秋时期“六疾不能自存者,人赐谷五斗”,隋唐的“悲田制”和“福田制”等。残疾人事业自封建社会起,已处于萌芽状态。虽然是处于统治目的,但对残疾人的实质帮助,使他们更容易融入社会,与健全人共享“大同”。
平等·参与·共享
不管是否有缺陷,同样拥有参与社会生活的权利。
1982年12月3日,联合国大会第三十七届会议通过了《关于残疾人的世界行动纲领》,其核心内容是推行有关残疾预防和康复的有效措施,使残疾人能“充分参与”社会生活和发展,并享有“平等地位”。大会还宣布1983年至1992年为“联合国残疾人十年”。
2006年,《残疾人权利公约》由联合国大会通过,
并于2007年3月30日开放供签字。“人人享有尊严和正义”作为核心诉求,被广泛流传。2008年6月,《公约》获中国全国人大常委会批准,在原有的基础上,进一步丰富了“平等·参与·共享”的先进理念,同年9月在国内正式生效。
不是不人道,而是不知道
邓朴方创造性地提出社会主义的人道主义,两次全国残疾人抽样调查让人道事业深入人心。
上世纪八十年代,邓朴方赴加拿大手术期间不仅见证了西方完善的医疗保健系统、无障碍体系,也体验到了对残疾人的人道主义关怀。回国之后,他开创性地提出了关于社会主义的人道主义的理论。
长久以来,人道主义被视为西方资产阶级思想的组成部分,因而被理论界视为敏感区。1986年3月7日,邓朴方在一次记者招待会上首先提到了“社会主义的人道主义”问题。同年11月7日,他在《人民日报》发表了题为《残疾人事业与精神文明建设》的文章,更明确地阐发道,“人道主义是资产阶级革命时期提出来的,用以反对封建阶级的思想武器,它是伴随着人类进步而产生的进步东西,我们应当继承”。
随着1987年、2006年的两次全国残疾人抽样调查实施,以及残疾人福利基金会与残联工作的深入开展,社会公众对人道主义与残疾人事业的理解,经历了一个从“不知道”到“知道”,再到“理解认同”的过程。如今理性、文明已成为社会主导,人道主义思想已获得了自上而下的认同,进入到国家治理理念之中。
假如给我三天光明
海伦凯勒开始,残疾人精神偶像成为影响时代的力量。
1933年,海伦·凯勒在美国的《大西洋月刊》上发表了散文《假如给我三天光明》。这篇散文感情极为细腻和真诚,在文中,海伦为自己假想了三天光明,来实现享受周围真实世界的梦想,并以此启迪人们珍惜生命和光明。
海伦·凯勒88年的人生,有87年在无光、无声中度过,她不仅坦然接受生命的挑战,还活出了异常精彩的一生,被《时代周刊》评选为20世纪美国十大英雄偶像。1959年,联合国发起了“海伦·凯勒”运动,号召全世界人民向她学习。
在中国,影响整整一代人的精神偶像张海迪,因患脊髓血管瘤导致高位截瘫。在残酷的命运挑战面前,她以顽强的毅力与疾病做斗争,自学了大学英语、日语、德语,并攻读了大学和硕士研究生的课程;“中国保尔”吴运铎,生产与研制武器弹药中多次负伤,仍以顽强毅力战胜伤残。他的自传体小说《把一切献给党》影响了几代青少年。
残疾人精神偶像创造出的奇迹,让一代又一代年轻人看到信念与勇气的力量。
人所不能者,即是限制,即是残疾
残疾是什么?残疾无非是一种局限。史铁生用残缺的身体,说出最为健全的思想。
这句颇具哲学气质的格言,是已故作家史铁生在2002年那本著名的《病隙碎笔》中所撰。
关于残疾,世人大多在病痛的日常概念里打转,视之为人间至苦。即使在许多智者那里,也往往取向两极。一种是仇恨它,失明后的博尔赫斯在日记中写尽屈辱:“我是它的老护士,它逼着我为它洗脚!”硬汉海明威在病痛晚期,干脆扣响了扳机。另一种则试图将它踏在脚下。失聪多年的贝多芬宣称“我要扼住命运的咽喉”,奥斯特洛夫斯基则借保尔之口说出:“医治一切病痛最好最宝贵的药品,就是劳动”,由此占领道德的高地。
“残疾无非是一种局限。你们想看而不能看。我呢,想走却不能走。那么健全人呢,他们想飞但不能飞。这是一个比喻,就是说健全人也有局限,这些局限也送给他们困苦和磨难。”
常人忌讳提及缺陷,史铁生毫不避短,甚至热情表白,“假若真能有来世,刘易斯的脚是我的梦”,并托人把自己的文集带给他,以至于刘易斯一到中国就急着见他。二人会面时,史铁生对刘易斯说:“你送给我的鞋我没法穿啊。”刘易斯立即说:“你给我的文集我也看不懂啊。”
那天,媒体报道的标题很耐读,“史铁生穿不了的鞋,刘易斯看不懂的书”,或许这正是铁生要表达的:如果残疾意味着不完美、困难和障碍的话,我们每个人都是残疾人。
盲人应该拥有自己的文字
布莱叶盲文系统为盲人文化传播创造了可能。
直到19世纪初,全世界盲人们的文化传播都仅限于口口相传。
1824年,15岁的法国盲人中学生路易斯·布莱叶发明了一套全新的六点盲文。他自幼失明,被送至巴黎皇家盲人学校学习。一天,一位退休海军军官造访该校,给学生展示一套用以战场上夜间传送情报的“夜码”——用钻子在厚纸上打出12点为单位的小洞,士兵们通过触摸这些突起,无须照明就可传达命令。布莱叶受到启发,在此基础上,开始创制六点为单位的盲文系统。
1851年12月,他积劳成疾,一病不起。在他去世的前几天,他的一名女学生在一次音乐盛会上演奏钢琴,博得全场惊叹。众人讶异地传阅着她搁在钢琴上的盲文乐谱,而演奏者则诚挚地致谢了自己的恩师布莱叶,并就其天才与不遇向公众吐露心声——第二天,巴黎各大报纸便开始推介布莱叶的杰出成就。消息传至病榻前,临终前的布莱叶深感欣慰,不久去世,享年仅43岁。自此,布莱叶盲文逐步为国际所公认。中国于1953年公布的拼音制新盲字,就是在布莱叶盲文基础上发展而来的。
如布莱叶所说,盲人再也不用“受那些势利眼的歧视和区别对待了”。运用这套可靠的读写交流方式,盲人的社会地位有了显著的提高,布莱叶因而被盲人视为追求独立的象征,也被拥戴为解放者和精神救赎者。海伦凯勒称赞他具有“上帝创世般的勇气”,他的不朽贡献,为有视力缺陷的人群铺建了一条坚实的道路,让他们能够自绝望的黑暗攀登到思想的绝顶。
自闭症儿童是星星的孩子
歧视与美化都是一种误解。
来自星星的,除了都教授,还有自闭症儿童。
这个从人类存在初始就已存在的个体现象,直到70多年前才被世界医学界认定。病因是什么?不知道。怎么治?不知道。据统计,目前地球上的自闭症患者已近7000万,甚至超过了艾滋病、癌症和糖尿病患者人数的总和。
人们把这个最美丽的比喻给了自闭症儿童,也一并把最美丽的想象给了他们:他们是天才,他们是智者,是对艺术、对物理学做出革命性贡献却无法学会系鞋带的怪才。然而,自闭症来自医学,不是诗歌。所谓天才不到10%,求医,求学,培训,托养,他们的父母举步维艰、四处碰壁,所承受的疾病痛苦和心理压力真切实在,他们和孩子一样孤独。
类似的表达很多,盲人成为“黑暗中的舞者”、肢残人都有“隐形的翅膀”、聋人变身“无声世界里的精灵”、精神病人则是“天才在左,疯子在右”等等。长期的隔阂,使得人们对残疾人的印象常出于想象而非实际,而媒体为了强调故事性,自觉不自觉地把调子往“悲情”“凄美”上靠,或塑造特殊个体取代群体形象,事实上,歧视或美化残疾人都是一种误读。
无障碍
从环境到信息,从身体到精神,都要无障碍。
对于行动不便的残疾人、老年人来说,一级小小的台阶便是障碍;对于盲人来说,一个没有语音报站的公交车站就是障碍。而在公共空间的建设中,更多地考虑到残疾人、老人、儿童的需求和方便而设计建造的设施,就是无障碍设施,主要包括坡道、盲道、低位装置、专用停车位、无障碍厕所等等。
1950年,欧洲各国开会决议对于“身体残障者方便使用的公共建筑物设计及建设”加以考虑,同时,美国制订出了世界上第一部有关无障碍环境设计基准的式样书。1985年3月,在“残疾人与社会环境研讨会”上,中国“为残疾人创造便利的生活环境”的倡议。北京市政府决定将西单至西四等四条街道作为无障碍改造试点。1986年7月,我国第一部《方便残疾人使用的城市道路和建筑物设计规范(试行)》问世,于1989年4月1日颁布实施。
除了环境无障碍之外,“信息无障碍”的理念也在近年受到社会关注,2000年在日本冲绳举行的G8会议上,发表了《实现全球信息化社会的冲绳宪章》,第一次提出了“逾越数字鸿沟”的概念。2004年,第一届中国信息无障碍论坛在北京举办,提出信息无障碍的概念。从环境无障碍到信息无障碍,从对身体层面的关注到对精神层面的关注,折射出社会的不断进步。
无障碍还体现在生活很多细小的方面,比如一组洗发水与护发素,因为设计了凸起的触觉感知记号。也许在不久的将来,无障碍理念会真正融入生活的所有细节之中。
歧视性关爱
以爱之名,却在损害残疾人的尊严与平等。
《推拿》拍成电视剧后,濮存昕饰演的沙复明有这么一句台词:“从懂事起,几乎所有人都教育我们要‘自食其力’,好像残疾人不饿死不冻死就很了不起了。”的确,常人提起对残疾人的赞扬和鼓励,往往不脱“自强不息”、“身残志坚”等字眼。
曾在网站“知乎”上笔耕不辍、引发全民感动的程浩曾写道,“从小到大,我最讨厌别人给我贴什么‘身残志坚’‘自强不息’的标签。看似是表扬,实则是歧视。”
诲人不倦的“自食其力”有时是座灯塔,有时却是个牢笼,预设了残疾人不能有更高的目标,在接受别人的同情、怜悯和照顾时,残疾人有一种接受施舍的感觉,物质上的受助往往会引起精神上的自卑。
出于“关爱”,很少有单位给予残疾人更多的上升空间,只要达到了“安置”目的就不管不问。因残疾人的特殊而设立的招聘专场、征婚专场,也许有其一定效果,却并不意味着完全合理。媒体过度的宣传也在固化残疾人的弱势地位,使残疾人越来越局限与固化于此,渐渐脱离主流社会。
2013年,一位参加《最美和声》选秀的轮椅女孩面对评委时说,“我希望用实力赢得票数,而不是因为坐在轮椅上获得大家认可。”
也许正如邓朴方所说:“仅仅怜悯残疾人仍是没有把残疾人摆在与自己平等地位的心理表现。而理解残疾人、尊重残疾人,给残疾人以必要的支持和帮助,才是健全人应尽的社会责任。”而实际生活中的操作,实际上非常简单,按照王小波的说法,“对残疾人的最大尊重,就是不把他当残疾人。”
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