新华网济南8月10日电(记者王子辰)“我们去高校发传单，上面写着什么是‘瓷娃娃’，被人看看就扔了，我们捡回来，再发给下一个有可能不扔的人。”瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥近日在一场活动中向数百名罕见病病友讲起过往的经历时，台下一片唏嘘。

       瓷娃娃中心前身是由脆骨病等罕见病病友发起的民间公益组织，于2011年在北京市民政局注册。从创始时只有2人，到有能力主办数百人参加的全国性会议，并得到政府机关、官方基金会、知名企业的认可，瓷娃娃中心走出的中国本土非政府组织发展之路背后，是一个社群自强不息的持续努力。

       “非政府组织”本是舶来语，在中国的话语体系中更多被称为“社会组织”。去年公布的《中共中央关于全面推进依法治国若干重大问题的决定》提出，发挥人民团体和社会组织在法治社会建设中的积极作用。建立健全社会组织参与社会事务、维护公共利益、救助困难群众、帮教特殊人群、预防违法犯罪的机制和制度化渠道。

   由于发起者往往也是社群中的一分子，为特定社群服务的非政府组织与社群成员往往感同身受：瓷娃娃中心的创始人王奕鸥自己也是一名脆骨病患者(即所谓的“瓷娃娃”)。与她类似，中国最大的血友病社群“血友之家”创始人关涛也身患血友病，而为乙肝病原携带者鼓与呼的病友组织创始人陆军自己也是携带者。

   关涛说，对于血友病及其他很多罕见病患者来说，最为关心的话题就是医疗费用能否纳入医疗保险的报销范围之中。为此，他创立的“血友之家”始终在向国家和地方有关政府部门提出有关建议。

   “我们的甲型血友病患者实现了医保的全覆盖。不管是城镇职工、城镇居民、还是新农合，甲型血友病患者都可以实现医保报销，‘血友之家’作为一个患者组织，我们做了一点点工作。”他颇为自豪地说。

   非政府组织的工作方式愈发多元化。陆军创立的北京益仁平中心，在多年来向有关决策部门提出防止乙肝歧视政策的同时，还协助实际受到歧视的人向歧视方发起诉讼，在现行法律法规框架下寻求对歧视行为的制裁。
 
   四川大学法学教授周伟告诉记者，近年来对提起环境公益诉讼和消费者权益公益诉讼的社会组织的资格的进一步明确和放宽，将更为扩大它们的活动范围。

   在体系建设上，非政府组织也在不断“修炼内功”。关涛说，“血友之家”在中国已有43个地方组织会员，而它们会紧密地与各地政府部门跟进甲型血友病患者医保“落地”情况。

   在去年受到广泛关注的“冰桶挑战”中获得大量善款的瓷娃娃中心，在善款使用时也采取了向全国其他非政府组织“招标”的形式，“中标机构在瓷娃娃中心的陪伴协助下有了长足发展”。

   随着自身不断完善，非政府组织正逐渐赢得社会其他方面的认可和支持。阿里巴巴、新加坡航空等知名企业成为瓷娃娃中心的长期合作伙伴，政府部门也表彰其为“全国助残先进集体”，并获得“残疾人之家”等称号。

   意大利非政府组织OVCI驻中方总代表孟彩霞告诉记者，以国际的水准看，瓷娃娃中心也是相当出色的。“非政府组织不是来评判、批评谁的，首先要以专业的态度做好自己领域的事。”

   关涛也说，类似“血友之家”的组织不宜照搬西方非政府组织的管理模式，“中国的文化背景和国外的差异还是很大的”。

   “从哪里来，到哪里去。”服务社群是这些中国本土非政府组织的工作重心。例如，陆军和益仁平中心仍在大力宣传“日常工作、学习或生活接触不会导致乙肝病毒传播”这一常识。而对服务罕见病病友的瓷娃娃中心来说，扩大影响、增加曝光度仍是重点工作之一。